등산은 매일 하는 활동은 아니지만, 올해는 중요한 대의를 위해 신체적으로나 정신적으로나 우리 자신을 한계를 뛰어넘어 보려고 합니다.
올해 영국 팀은 ‘ 2025년 9월 12일’ 행사의 일환으로 헌팅턴병 협회를 후원하기 위해 Yr Wyddfa(구 스노든) 등반이라는 새로운 도전에 나섭니다.
헌팅턴병이란 무엇인가요?
헌팅턴병은 결함이 있는 유전자로 인해 발생하는 유전성 질환으로, 뇌와 신경계에 영향을 미칩니다. 시간이 지남에 따라 이는 신경 세포의 점진적인 손상을 초래하여, 운동 기능, 인지 능력, 그리고 감정 조절에 영향을 미칩니다. 증상은 대개 30 세에서 50세 사이에 나타나기 시작하지만, 소아형 헌팅턴병의 경우 더 이른 시기에 나타날 수도 있습니다.
헌팅턴병을 유발하는 유전자는 흔히 헌팅틴 유전자(HTT)라고 불립니다. 이 유전자는 4번 염색체에 위치하며, 태아기 뇌 발달과 평생에 걸친 신경 세포의 건강에 필수적인 단백질을 생성합니다. 유전자에 결함이 생기면 비정상적인 단백질이 생성되는데, 이 단백질은 뇌의 특정 부위에 있는 신경세포를 서서히 손상시킵니다.
이 질환은 유전적이기 때문에, 헌팅턴병을 앓고 있는 부모의 자녀는 누구나 50%의 확률로 이 병을 물려받게 됩니다. 현재 헌팅턴병에 대한 치료법은 없습니다. 하지만 헌팅턴병 협회(Huntington’s Disease Association)와 같은 단체들은 가족들을 지원하고, 대중의 인식을 높이며, 치료법 연구에 자금을 지원하기 위해 끊임없이 노력하고 있습니다. 언젠가는 치료법이 개발되기를 희망합니다.
‘Every Month of Giving’은 타늄 팀원들과 우리 지역 사회에 깊은 개인적 의미를 지니고 있습니다. 올해 우리의 하이킹 행사는 이 질환에 대한 인식을 높이고 헌팅턴병 협회의 훌륭한 팀을 지원하기 위해 끊임없이 노력해 온 글로벌 캠페인 담당 수석 매니저 맥스 고든 씨를 후원할 예정입니다.
마라톤 참가부터 자선 하이킹에 이르기까지, 맥스는 이 병으로 인해 4대에 걸친 가족을 잃은 후 수년 동안 헌팅턴병 협회를 후원해 왔습니다.
올해의 ‘나눔의 달’은 저에게 매우 특별한 의미를 지니고 있으며, 이 도전에 기꺼이 나서준 타늄 팀원들에게 그 무엇보다 깊은 감사와 겸허함, 그리고 자부심을 느낍니다. 헌팅턴병은 여러 세대에 걸쳐 저와 제 가족에게 영향을 미쳐왔으며, 치료법이 없는 상황에서 이러한 추세는 앞으로도 계속될 전망입니다. 이 대의를 지지하는 것은 인식을 높이고, 연구를 지원하며, 이 힘든 여정을 헤쳐나가고 있는 모든 가족을 위해 우리가 함께 힘을 모으는 방법입니다.
인식은 항상 거창한 행동이나 광고판의 광고에서 비롯되는 것은 아닙니다. 인식은 함께 나누는 경험, 질문을 던지고, 경청하며, 이해하려는 마음에서 비롯됩니다. 타늄 팀은 하이킹을 하며 서로의 이야기를 나누는 과정에서 이 질병에 대해 알아가게 될 것입니다. 더 중요한 것은, 우리가 힘을 합침으로써 우리 자신보다 더 큰 무언가를 지지하고 있다는 점입니다. 바로 등산로를 넘어 깊은 영향을 미칠 무언가 말입니다.
함께 변화를 만들어 갑시다. 헌팅턴병에 대해 더 자세히 알아보세요. (새 탭에서 열림) 또는 여기에서 자선 단체를 후원하기 위해 기부해 주세요: https://www.hda.org.uk/make-a-donation/ (새 탭에서 열림)
